Eilen olin jo päättänyt olla kirjoittamatta mitään, koska tuntui, ettei blogiin kirjoittaminen juuri nyt ole kovin tärkeää.
Äitini kuoli viime perjantaina. Sen kirjoittaminen tuntuu oudolta. Tuntuu myös oudolta se miltä tuntuu. Ja tänään tuntuu siltä, että pitää kirjoittaa jotain. Blogiin kirjoittaminen on siitä hienoa, että samalla se on intiimiä ja julkista. Mitä intiimimmästä asiasta kirjoittaa, sen yleismaailmallisemmaksi se muuttuu.
On melkein kaksikymmentä vuotta siitä, kun äitini oireet alkoivat. Ensin epäilin hänen kuulevan huonosti. Sitten kumma käytös vaikutti depressiolta, jopa vakavilta psyykkisiltä oireilta. Häntä tutkittiin, ja lopulta saatiin epämääräinen diagnoosi: frontaalilohkon dementia. Se ei kertonut muuta kuin sen, että aivojen etulohko hiljalleen tuhoutui ja tuhoutuessaan muutti muistia ja persoonallisuutta.
Äitini nuorempi sisar* sairasti jo silloin ALS:ää ja kun äitini tila huononi, todettiin myös hänessä ALS. (Silloin ei yhteyttä dementian ja ALS:n välillä vielä tunnettu niin yleisesti). Ainoa tulos tutkimuksista oli vain se, että tiesimme, ettei hoitoa ole. Eikä puhuttu mistään FALS:ista (ALS:in perinnöllinen muoto); perinnöllisyyttä vain alettiin epäillä(syystä), kun äitini sisaruksista kaikki sairastuivat vuosien saatossa, nuorinta lukuunottamatta. (Hän on nyt ainoa elossa seitsemästä sisaruksesta)
Äitini menetti siis henkiset kykynsä ja vähitellen myös liikuntakykynsäkin.
Äitiä hoidettiin kotona niin pitkään, kun siinä tuntui olevan jotain järkeä. Kun hänen tilansa oli selvästi niin huono, ettei hän edes tiennyt olevansa kotona, hoidettiin häntä kunnallisessa sairaalassa. Ja todella hienosti hoidettiinkin. Olen kiitollinen, sillä itse en olisi kyennyt pitämään hänestä niin hyvää huolta.
Tiedän, että on vaikea ymmärtää miksi muutin näinkin kauas, vaikka äitini oli jo silloin, kuusi vuotta sitten, vuoteenomana. Ainakin italialaiselle marttyyrimentaliteetille päätökseni syitä on vaikea selittää.
Turha onkin selitellä päätöksiään muuten kuin sanomalla, että olen mielestäni päättänyt parhaan kykyni mukaan sen, mikä on perheeni paras. Olisinko voinut tehdä enemmän äitini hyväksi, jos olisin asunut lähempänä? AINA voisi tehdä jotain paremmin. Mutta en usko, vilpittömästi, että minusta olisi ollut äidilleni kovinkaan paljon iloa saatikka hyötyä. Ehkä isää olisin voinut olla tukemassa, mutta kun näin, että hänkin loputtomalla elämänilollaan kykeni jatkamaan elämäänsä tyynenä, en voinut muuta kuin ottaa opiksi ja etsiä omaa elämäniloani.
Ja nyt, kun äiti pääsi pois, olen surullinen mutta todella helpottunut hänen puolestaan. Ja itseni, sisarieni ja isäni puolesta. Olemme surreet vuosikausia, luopuneet äidistäni.
Nyt on vain viimeisten hyvästien aika.
Ja se tuntuu äärettömän lohdulliselta, niin kummalta kuin se kuulostaakin.
Ja olen myös kiitollinen siitä, miten ystävät, kolleegat ja tuttavat ovat ottaneet osaa suruuni. Olen lohduttanut heitäkin kertomalla, että tämä ei ole tragedia vaan sen päätös.
Ja elämä jatkuu. Juttelin juuri raskaana olevan työkaverini, ystäväni, kanssa. Hänen vauvansa potkii kovasti. Käskin lököttelemään ja antaa miehen passata kun kerta sellaisen passaavan miehen on isäksi lapselleen saanut.
* Äitini sisar Pirkko-Liisa kirjoitti kokemuksistaan kirjan, Jatkoaika elämälle.
Edit.
Tuota wikiartikkelia lukiessa pisti silmään (luin englanninkielistä versiota), että tautien yhteydessä luetellaan kuuluisia ihmisiä, jotka tautia sairastavat. Äidilleni ei tainnut olla paljoakaan iloa siitä, että amerikkalainen koripalloilija tai maailmankaikkeutta selittävä tiedemies ovat kohtalotovereita.
Tämä julkkisten listaaminen johtuu kai siitä, että tällaisten suhteellisen harvinaisten sairauksien kohdalla tutkimus ei edisty, ellei joku julkkis sairastu ja julkisesti kärsi.
Kai.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti